Met opzet blanco gelaten

Op de HTS was ik nogal pittig, met een mening over euh…. Veel. Dus ook over de tekst “deze pagina is met opzet blanco gelaten” die in de dictaten stond. Zeg dan niets, vond ik. Of zet er een leuk plaatje van iets zinnigs neer. Wat ik dan overigens meestal zelf deed. Droodle-n gaat nu eenmaal heel erg goed op zo’n met opzet leeg gelaten pagina.

Dus. Flash forward na 25 jaar later en zojuist heb ik bij het vakje werkgever in LinkedIn en Facebook ingevuld dat ik het “met opzet blanco heb gelaten”. Want nadat ik 10 jaar van die 25 bij Ordina heb besteed, is er aan die periode deze week een einde gekomen. Helaas.  Na een pittige operatie 2 jaar geleden, is mijn hersenvlies nog steeds niet hersteld en kamp ik nog dagelijks met behoorlijke complicaties. Reden om me voorlopig af te keuren, waardoor ik me  (samen met gezin en specialisten) kan richten op mijn verder herstel.

En om dát nou in je LinkedIn te zetten… Ik heb wel even getwijfeld overigens. Zal ik de huidige periode “Coach van junior GEO-ICT consultants” noemen? Ach, laten we eerlijk wezen, zoon mag mijn LinkedIn netwerk gebruiken, maar welke hbo-student zit er nou te wachten op advies van zijn moeder – laat staan dat hij er dan ook nog eerlijk voor uit wil komen. En de tekst “professional dog-walker” oogt dan misschien wel mooi Engelstalig, maar is niet meer dan een boel vaagtaal voor het “resultaat” van mijn revalidatieperiode, en gaat eigenlijk alleen maar over wandelen met de hond.

Vandaar de met opzet blanco gelaten. Zoals Google behoorlijk blanco blijft als het gaat over dat wat ik mankeer; het schijnt behoorlijk zeldzaam te zijn. En zoals ik me bij tijd en wijle voel, als het letsel opspeelt.

Maar vooral: blanco zoals de toekomst nu is. Ik zal, terwijl ik hopelijk meer herstel, nog wel even blijven droodle-n om te zoeken hoe ik dat blanco weer kan vullen. Vast niet zo mooi als dat Google dat kan, maar ik houd je op de hoogte!

 

IMG_0086
Nee, voorlopig heb ik het nog niet gevonden, en laat ik het nog even blanco.

 

De A is van

‘ Vind je het echt niet erg?’ Bart kijkt me nog een keer onderzoekend aan. Hij vindt het zielig voor me, terwijl hij weet hoe een verschrikkelijke hekel ik heb aan dat woord. ‘Nee, gaan jullie gerust ‘ was dan ook mijn antwoord gisterenavond. En vanmorgen zag ik dat dit het juiste antwoord was. Om 0845 verzamelde Bart en Carlijn zich in de hal van het hotel bij Walter de Wandelfuhrer. Groot, getaand, en vol enthousiasme om ze de komende 6 uur het moois van de Dolemieten te laten zien. Klimmend en wandelend. Inclusief bustocht en bloemetjes en 4 andere hotelgasten. 

En ik? Ik volg het advies van de revalidatiespecialisten. Nee, ik kan bij lange na niet wat ik ooit kon – laat staan dat ik in staat ben om te doen wat ik zou willen. Maar he, vandaag maak ik van wat ik wel kan wel mooi een feestje! Dus terwijl 2/3e van mijn reisgezelschap alles leert over homeopathische kruiden, stenen en wolken, haal ik wat verse broodjes bij de lokale bakker. Dankzij mijn wandelschoenen (die zitten gelukkig nog steeds als pantoffels) val ik er niet uit de toon en het is er rustig genoeg voor me om de prikkels te kunnen doorstaan. 
En zo zit ik nu, met een gevulde rugzak, op een ‘benkske boven de kerk’. Ik ben een kleine almenweide opgelopen en heb hier een bankje gevonden. Een wandeling van niks, maar voor mij precies lang genoeg. Ver weg van drukte en geluiden maar met een prachtig rustgevend uitzicht op het dal en de bergen om me heen. 

Dus Sorry, lieve andere wandelaars, ik houd dit bankje echt nog even bezet en ja, ik ben inderdaad aan het proberen of lezen hier wel lukt. Zo niet, dan ga ik hier gewoon mindfull zitten wezen terwijl ik ‘de geluiden van de kerkklok langs me af laat glijden’. En vier ik zo een feestje dat ik zo maar in Zuid-Tirol op een bankje mag zitten. 
Zou de A van Alpenweide dan ook de A van Acceptatie zijn? 

Kappa is een antwoord

17190675_615477191981103_2905452224589754908_n

14 weken revalidatie zijn achter de rug. 14 weken waarin ik twee keer per week in de sportzaal te vinden was, ergonomische huishoudles heb gehad (alle drie je neuzen dezelfde kant op, en vooral de kinderen laten stofzuigen), en ook nog veel gesproken heb over ziek zijn.

De conclusie na die 14 weken? Fysiek ben ik sterker, ik ben in staat om heel mindfull naar de wereld te kijken en ik durf me kwetsbaar op te stellen. Maar de conclusie is ook dat mijn mentale belastbaarheid niet veel verbeterd is. Dat maakt dat de revalidatie artsen nu concluderen dat mijn klachten chronisch zijn. En de neurochirurg, die een dag later naar mijn MRI keek, kon het daar volledig mee eens zijn. Van binnen lekt het nog steeds, en daarmee zijn de verminderde concentratie, gevoeligheid voor prikkels en beperkte geestelijke conditie voorlopig nog echt blijvend. Waar ik dat merk? Bijvoorbeeld doordat een afspraak per dag genoeg is om de rest van de dag weinig meer te kunnen. Of doordat ik  veel van mijn scherpte verlies en steeds woorden vergeet, fouten maak of sowieso niet scherp ben. Of doordat ik geen muziek verdraag, het slecht doe op prikkels en eigenlijk standaard verstek moet laten gaan op  familiebijeenkomsten van meer dan 6 man. Of er de rest van de dag de wrange vluchten van pluk.

En ondertussen komt mijn twee jaar ziek zijn steeds dichter bij. Met de bijbehorende WIA uitkeringsaanvraag. Dat kon er ook nog wel bij, de afgelopen week. Niet gek dat ik gisteren wat uitgeput, vermoeid en een tikje teleurgesteld op de bank lag. Pittig confronterend, om mijn collega en verzuimcoach te spreken met maar een doel: het dossier voor de WIA aanvraag compleet maken. Dat is toch net een ander bezoek dan iemand die even langs komt om met een van de pubers Exploding Kittens te spelen.

Maar ieder nadeel heb zijn voordeel, zei Johan Cruijff ooit. Want we hebben de HondVraag nu definitief beantwoord. Al evaluerend kwamen we tot de conclusie: Ja, een hond past bij het leven dat ik nu leid met weinig prikkels, veel rust en veel ruimte om te lopen. Dus ja, laten we maar eens gaan kijken of we de komende tijd (denk, het komende half jaar) eens een hond aan gaan schaffen.

Goed, wij hebben er dus best lang over gedaan om na te denken of we een hond willen, dus we konden nu nog wel een tijdje wachten voor het zover was. Toch? Fout. De conclusie was nog niet koud of we liepen tegen een prachtpup aan. Oeps. Misschien niet helemaal gepland, maar wat een p.pie! En hij voldeed aan al onze eisen en wensen!

Dus. Onze reactiesnelheid heeft er niet echt onder geleden, geloof ik. Want wat zit me nu aan te kijken? Onze Kappa. Het antwoord op de Hondvraag, maar vooral een sociale, knappe en 12 weken oude vizsla puppy. En ik? Ik baal nog steeds van mijn gezondheid en alle beperkingen, maar ik ben – en met mij de rest van het gezin – smoorverliefd op deze hartendief!

Tafeltje Draaien

5f89d50cb0755c570c80c0c768b91dae

Muziek was altijd een belangrijk onderdeel van mijn dagelijks bestaan. Autorijden kon niet zonder  de radio, thuis werken was onder begeleiding van Spotify en mijn voorheen favoriete vrijetijdsbesteding NIA was gebaseerd op muziek. Op sommige van die momenten was muziek meer achtergrond  terwijl op andere gelegenheden ik de kans waar nam om mee te blèren. Ter vermaak van de mede file rijders, dat spreekt.
Meezingen was  vaak fonetisch. Met als bekendste voorbeeld Alanes van Wes, waar het fonetisch zingen een grote mama appelsap oplevert.  Of, iets minder extreem, meezingen van iets waarvan je geen idee hebt waar het over gaat. Where the streets have no name van U2 bijvoorbeeld. Pas toen ik ergens reed waar de straten echt geen naam hadden, kon ik een beetje voelen waar de song over ging. Tot die tijd was het gewoon een van mijn favoriete nummers.

Deze blog verhaalt echter niet over hoe jammer ik het vind dat ik muziek niet meer zo goed verdraag.  Het is ook geen klaagzang over hoe moderne muziek  niet past bij mijn verminderde prikkeltolerantie of over hoe bijzonder de muziekkeuze van dochterlief is. Hoewel een interessant onderwerp – van wie heeft ze toch die voorliefde voor Justin Bieber en alle foute kersthits –  is dat niet de reden waarom ik in de titel verwijs naar de bekende Adele Hit.

Want Turning Tables, dat was weliswaar een lekker nummer om in de file op uit te halen, maar waar gaat het over? Vast niet over het dansende theekopje uit de Beauty  & The Beast (wat een draak van een dansnummer) of het zwevende tafeltje van Hans Klok.
Het nummer bleef dus een lekker fonetisch meeblernummer, tot mijn afgelopen sessie in het Revalidatie Centrum.  Het onderwerp was hoe zit het met ziek zijn en je werk en op het moment dat ik naar binnen liep voelde ik me gewoon, iemand die een sessie bezocht. Maar toen kwam ik in gesprek met een mede revalidant. Ze vertelde over hoe ze haar baan niet meer kon uitvoeren, en op zoek moest naar een nieuwe.  Dat leverde mij meteen instant coaching voer op. Zou ze niet eens XYZ kunnen proberen, of kon ik niet eens haar CV kunnen bekijken om te zien of ze voor YZA geschikt was. En haar dan aanzetten tot het persoonlijk  langsgaan ipv het re-integratiebureau brieven te laten sturen?

Stop. Ik zat daar natuurlijk niet als haar coach. En was al helemaal niet ingehuurd om haar te helpen met het pimpen van haar CV. Eerlijker nog, ik ben ook helemaal niet in staat om de betreffende dame te helpen,  terwijl me dat vroeger geen moeite had gekost. Vandaag, en deze hele revalidatie periode, zit ik aan de andere kant van de tafel. Mag ík de adviezen ter harte nemen en leren te accepteren dat de adviezen nu echt over mij gaan.

Auw. Zo kreeg de relatief eenvoudige sessie over arbeid ineens een emotionele ik-zoek-een-zakdoek-terwijl-ik-huil-in-de-auto afsluiting. Zonder passend muziekje (autorijden vraagt al concentratie genoeg), maar toch vestigde Adele zich in mijn hoofd. Want ineens schoot Turning Tables door mijn hoofd, en niet met de behoefte om mee te zingen. Draaiende tafels… Bedoelt ze daarmee dat je rol als gesprekspartner verandert? Dat je zomaar van “zij die coacht” naar “zij die gecoacht wordt” draait, zonder dat je dat in eerste instantie bewust bent. Gaat het misschien over accepteren dat je op een andere plek aan de gesprekstafel zit? Misschien is turning tables daarmee wel een soort van motto in mijn revalidatie geworden (naast de hondvraag;-)), want welke positie aan welke tafel past nu het beste. En is dat misschien wel een andere plek dan ik altijd gewend was.

Een goede gedachte om veilig naar huis te rijden. Om thuis nog een keer bevestigd te worden in wat turning tables met je doen. Want na jarenlang mijn ouders en pubers uitgelegd te hebben hoe ze slimmer/beter/gewoon gebruik konden maken van pc/laptop en of telefoon was het moment daar: Dochterlief pakte mijn telefoon af. Maaaaaaam, weet jij dat niet…. en lost met een paar klikken op het scherm mijn telefoonprobleem op. Met diezelfde klikken was ze echter ook overtuigd van haar eigen kwaliteiten en niet meer van die van mij.

Een echte table turner, derhalve. Ik vraag me alleen af of er in het origineel ook een verzuchting en een Eye Roll bijhoort.

 

(*. Die tafel, dat is het resultaat van handwerk van zowel mijn vader als manlief)

De HondVraag

2013-09-11-11-30-12-v2

Nee, dit is geen spelfout. Of een flauwe verwijzing naar pubers die te laat zijn voor het eten. Nee, de HondVraag is ooit begonnen als een luchtige vraag aan de neurochirurg, maar is inmiddels de metafoor voor het einddoel van mijn herstel. Hij staat nog net niet in het formele plan van aanpak van Libra, maar ik vermoed dat hij in de aantekeningen daar wel terug te lezen is.

 

Wat is de HondVraag? Vroeger, toen ik nog leuk en schattig was, hadden wij thuis Een Hond. En hoewel ik het beest nooit alleen heb mogen uitlaten (Een Deense Dog laat je nou eenmaal niet met een klein meisje op straat loslopen), wist ik wel: later als ik groot ben, wil ik er ook een. Maar met twee bijna full time banen en twee kinderen doe je zo’n beest in mijn ogen echt te kort. Gelukkig kunnen katten daar echter prima mee omgaan en vandaar dat je bij ons twee poezen vindt.

Toen werd ik ziek. Met een veel langer herstel dan ik ooit verwacht had. Hoe zeer ik ook mijn best doe, werk verdwijnt steeds meer  naar de achtergrond, en ik vraag me regelmatig af of ik ooit wel weer volledig herstel en terug kan naar een (full time) baan. Op vakantie bleek dat ik mijn oude reistempo van rondreizen niet aankan. Na die vakantie werd het dan ook tijd voor de optelsom: is het nog wel mogelijk mijn oude manier van leven terug te krijgen. Ga ik weer zo hersteld zijn dat ik weer gewoon kan werken en reizen zoals ik altijd deed?

Die vraag stelden we afgelopen september aan de neurochirurg en was hét moment waarop we de HondVraag introduceerden. Goh – beste neurochirurg. Denkt u dat ik ooit nog terug kom op het niveau wat ik was. Want als ik dat niet kan, als ik inderdaad mijn leven anders moet gaan vorm geven zonder (veel) werk, dan is er zomaar ruimte voor een Hond. Als een soort ‘geluk-bij-een-ongeluk’. Dus.. euh… denkt u dat wij een hond kunnen nemen?
 Hij keek wel even raar op, de arts. Zag gelukkig de vraag achter de vraag en bevestigde dat het echt wel beter ging worden dan op die dag. Maar bleef op de vlakte over hoeveel dan beter en of beter ook “volledige genezen” betekende. En hij stuurde me door naar het revalidatiecentrum, om te onderzoeken of we iets konden doen om beter sneller te bereiken.

En daar was ik, afgelopen maandag, op een uitgebreide observatiedag bij het revalidatiecentrum. En bij elk gesprek met fysio/ergo/psycholoog en maatschappelijk werker kwam de HondVraag langs. Want inmiddels staat de vraag Is een hond een goed idee synoniem voor hoe kan mijn dagelijks leven eruit zien.  En dat is precies wat er in het plan van het revalidatiecentrum nu als kernvraag staat. Eigenlijk is mijn doel van de komende 14 weken in het Revalidatiecentrum te omschrijven als: help me mijn optimale dag te bepalen, te accepteren en te bereiken.

 

Of daar dan uitkomt dat daar een hond bij past, dat zien we na die 14 weken wel!

Goh, is deze vacature niets voor jou?

even-geduld-aub

Het was LinkedIn die me met de neus op de feiten drukte. Een relatie had een vacature die alles in zich had wat bij mij past, zoals mensgerichtheid, commercie en delivery. En ook nog in de buurt van waar mijn huis woont – dat zou toch perfect moeten zijn.

Ik moest er even van slikken. Hoe graag zou ik bezig zijn met of ik mijn werkgever moet gaan verlaten of er toch lekker blijf doorbouwen met een mooie groep mensen. Wat zou het tof zijn om mijn competenties weer eens onder de loep te nemen om te zien of ze nog lekker in de arbeidsmarkt liggen. Of om te filosoferen over hoe ik een groene weide vorm zou geven, om maar weer eens een tegeltjeswijsheid erin te gooien. Maar dat zit er niet in. Tenminste niet de zes tot acht maanden. En misschien ook nog wel niet de komende twee jaar of ooit – dat weet niemand.

Want wat de LinkedInrelatie niet wist en ook niet kon weten, is dat ik al anderhalf jaar ziek ben. Waar het usance is om elke successcheet op LinkedIn te benoemen (‘project afgerond’, ‘project opgestart’, ‘project bekeken’, ‘boek gelezen’, ‘boekbladzijde omgeslagen’), is het wat minder gebruikelijk om er open te zijn als het fysiek wat minder goed gaat. Al was het maar omdat je dan al snel in de Te Veel Informatie val denkt te vallen.

Maar goed, jij leest deze blog. Dat betekent dat je misschien al bekend bent met hoe ik schrijf.  Echt wil weten hoe het gaat. Of dat ik je hier naar toe verwezen hebt en er nog steeds niet voor gekozen hebt om dit weg te klikken.

In elk geval: nee, het gaat nog lang niet zoals het moet en al helemaal niet zoals ik wil. Na de operatie vorig jaar en het ziekenhuisverblijf dat daarmee gepaard ging, heb ik allerlei complicaties gehad. Het gevolg is dat er nu nog steeds hersenvocht lekt. Gelukkig niet meer naar de buitenlucht – zodat ik in elk geval  geen antibiotica meer nodig heb, maar wel uit de hersenen in mijn hoofd. Er zit dus nog steeds een inwendig gaatje. Elke keer als ik buk, spring, lig of ga zitten, lekt er vocht.  Dat levert drukverschil in het hoofd en goh… dat is precies wat er bij een hersenschudding ook gebeurt. Ofwel: zo’n 6 tot 8 keer per dag loop ik een hersenschudding op.
Het goede nieuws: In februari was de vochtholte in mijn achterhoofd zo’n 4 centimeter groot. Inmiddels is hij een stuk kleiner. Dus hij krimpt. En zolang hij er is, veroorzaakt hij gedoe en pijn – maar hij wordt echt kleiner en gaat hopelijk verdwijnen. Ooit.
Zijn er dan geen oplossingen voor dat gat en die vochtholte? Blijkbaar niet. Gebeurt zoiets in je onderrug, bij bijvoorbeeld een ruggenprik, dan dienen ze een bloodpatch toe of lijmen ze het gat. Helaas is er geen onderzoek gedaan naar de bijwerkingen van zo’n prik bij de hersenen. De chirurg vindt dat ook wat eng: het gat is nou eenmaal een rechtstreekse verbinding met de hersenen, dus alles wat hij in het achterhoofd spuit, zou daar ook zo maar terecht kunnen komen. Wie weet wat dat voor ellende oplevert.

Opereren dan maar? Dat kan. Dan ga je eigenlijk de operatie van vorig jaar herhalen. Dus: weer alles aan de kant, alles openen en dan kijken of hij het hersenvlies opnieuw (of extra) kan lijmen. Zonder garantie. Maar met de wetenschap dat de vorige keer dat hij dat deed, het vier weken ziekenhuisopname geduurd heeft voordat de wond dicht was, en zonder enige garantie dat het dit keer wel definitief dicht blijft.

Ondertussen zorgt dat gaatje ook voor dat er weinig herstel is van de nekspier die voor de operatie opzij is gelegd, en dat hoesten en niesen nog steeds erg veel pijn doen. Hoewel dan wel weer op een andere manier dan voor de operatie. Vandaar, lieve buren, dat ik liever mijn man/zoon/dochter de zware boodschappen laat tillen.

Zijn we er dan, met al die klachten? Nou nee. Helaas niet. Of het nou het lek is, de kleine hersenen waarmee gerommeld is, of het wisselende vocht, feit is dat mijn concentratie beneden gemiddeld is. Formeel vastgesteld in een klinisch neuropsychologisch onderzoek: mijn intelligentie is nog steeds net zo goed als dat hij was, maar ik kan me erg kort concentreren, heb erg veel last van afleidende prikkels en mijn mentale conditie is laag. In de praktijk: ik kan maximaal een uur aan een gesprek deelnemen – en kan dan niets meer voor de rest van de dag, ik heb echt helemaal niets te zoeken op feesten of partijen, vind de wekelijkse boodschappen doen een verschrikking die ik alleen met hulp van mijn dierbare echtgenoot kan afronden, heb elke dag een rustperiode nodig en autorijden en telefoneren kan niet langer duren dan een half uur.

En die pijn in de arm, waarmee het hele circus ooit begon, is die dan over. Tsja, het lijkt bijna een klaagzang maar euh… nee. Er lijkt nog een beklemming te zitten maar de anesthesist durft daar geen injectie te zetten en de neurochirurg opereert liever niet. Formele status: we wachten op een oplossing en daar is de neurochirurg nog over aan het nadenken.

Wat doe je dan nu? Wachten. Oefenen in geduld. Nee, dat hoort niet bij die kerncompetenties waar ik het eerder over had, maar dat is wel het enige wat erop zit. Ik zit in de molen bij het revalidatiecentrum – al ben ik nog niet helemaal gelukkig met wat daaruit komt en sta ik daar nu op een wachtlijst van 2 maanden. En ondertussen shop ik online met dochter, lees ik simpele chicklit, probeer eenvoudige puzzels te maken, knuffel de katten maar eens extra en help de buurman – nu de buurvrouw in het revalidatiecentrum ligt.

En ik schrijf af en toe een blog en oefen mijn geduld. Misschien lang niet zo bevredigend als met een club mensen aan de ontwikkeling van DevOps bouwen maar hee… het is de wereld waar ik het nu mee te stellen heb. Bovendien: de buurman blijkt net zo blij met een kort gesprek met mij af en toe, als een medewerker van mijn team met zijn periodieke HPM gesprek!

(goh, kom ik er bij het uploaden van het plaatje achter dat Jochem Myjer een show heeft met de titel “even geduld aub”. Mooie show, met als onderwerp zijn herstel na een operatie door een neurochirurg. Hoe toepasselijk!)

Je moet het maar een plekje geven

20160605_1578

Triomfantelijk kijkt ze me aan. Had zij, de belangstellende kennis, toch maar mooi even de oplossing gevonden. Al die emoties zoals ongeduldig verlangen naar beterschap, irritatie en verdriet over wat niet meer kan en veel pijn: het moet gewoon een plekje hebben. Dan is het over. Of in elk geval beter.

Het was natuurlijk mijn eigen schuld. Ook al vragen mensen nog zo belangstellend, ze horen toch het liefst succesverhalen. En die heb ik maar heel beperkt, met een toevoeging of ontstaan door van niets iets te maken.
Want ja, ik kan en mag autorijden – maar niet langer dan een half uur. Ik kan shoppen met dochterlief – maar dan wel online. Wat niet zo gezellig maar wel zo effectief is, getuige de stapel lege dozen in de garage. Nog meer goed nieuws: ik ben hele dagen thuis waardoor ik de buurman af en toe kan helpen nu de buuv in het ziekenhuis ligt. Dat de datum voor een WIA-, of wat voor drieletterige afkorting dan ook, -keuring dichterbij komt is een klein detail. En als manlief weer eens in zijn eentje een familiefeest bezoekt (want de drukte en het tijdstip maakt het voor mij onmogelijk om mee te gaan), biedt dat mij en dochter mooi de gelegenheid om een hele avond trash tv te kijken. Of om online te shoppen.

De rest van het verhaal is ook niet zo mooi. Hoogstwaarschijnlijk zat de dame die haar klassiekers kende, ook niet te wachten op informatie zoals nog steeds lekkend hersenvocht, beklemde zenuwen, verminderde syrinxen, benedengemiddelde concentratie enz . Maar ja… Vraag het me dan niet! (1).

Natuurlijk was het lief bedoeld. Ineens kwam mijn schoonmoeder zaliger in mijn gedachten. Die kreeg, toen ze doodziek op bed lag, allerlei schattige ansichtkaarten met Bijbelse teksten. De psalmen en stichtelijkheden vlogen haar om de oren en grepen haar regelmatig naar de keel. Nu, in 2016, zou een kaartje sowieso een bijzonderheid zijn waardoor ik de Bijbelse tekst voor lief zou nemen, maar is die taak overgenomen door de tegeltjesplakwijsheden – met name op Facebook.  Kijk maar eens op het Viva (2) forum voor een paar prachtige voorbeelden. Of leg je oor maar eens te luisteren als je een willekeurig “goed gesprek” opvangt in de supermarkt.

Terug naar die lieve kennis. Wat ze dan wel had kunnen zeggen? Geen idee. Ik ga er vanuit dat ze het supergoed bedoelde en dat ze het gewoon rot voor me vond. Of dat ze me gunde dat het snel beter ging. Of was het haar manier om te zeggen dat ze het echt te veel informatie vond, ervan schrok en gewoon even niets wist te zeggen.

Tipje voor de volgende keer: zeg dat dan. Dan begrijp ik meteen wat je bedoelt. Hoef ik niet zelf mijn toevlucht te nemen tot erger u niet, verwonder u slechts en zalig zijn de onwetendengedachtes. En is het voor mij makkelijker om met een passende reactie te komen.

Nu kwam de adremheid, zoals helaas gebruikelijk op dit moment, pas thuis. Een plekje geven? Onder in de kliko, bedolven onder al het vieze kattengrit – dat is een mooi plekje. Heb ik meteen een excuus om een poezenplaatje te plakken bij deze blog!

Op zoek naar een dealer

Geef maar toe, dat klinkt toch best spannend? Zeker als je je bedenkt dat ik eigenlijk een blog had willen schrijven over wat de ICT allemaal van de zorg kan leren.

Maar dat gevoel van ‘goh wat doen ze het goed’ is een beetje weg.  Ik ben op zoek naar een apotheker die me de goede medicatie kan geven, weet ze zelfs te liggen, maar krijg het niet. Hoezo bureaucratie in de zorg?

Het begon allemaal afgelopen woensdag. Eindelijk mocht ik naar huis, al moest ik nog wel even de heftige antibiotica blijven slikken. Dat gaf niets, want dat deed ik ook al terwijl ik in het ziekenhuis lag. De versie die ik meekreeg van de ziekenhuisapotheek zag er weliswaar wat anders uit, maar dat zou voor de werkzame stof geen verschil moeten maken.
Vrijdag mocht ik terugkomen op controle. Om vervolgens te horen, toch een beetje een teleurstelling, dat ik de antibiotica nog wel bijna drie weken moet blijven slikken. Ze willen echt honderd procent zeker zijn dat ik geen hersenvliesontsteking oploop. En dat is natuurlijk ook wel wat waard. Wel viel de dame van de prikdienst op dat ik zo’n uitslag had op mijn armen. Dat was me zelf ook al opgevallen, maar ik dacht aan een stressreactie.

Niet dus. Zaterdagochtend, zo’n half uur na het innemen van de volgende dosis antibiotica, vlamde mijn hele armen op. Rood, warm, vlekken: alles wat op een allergische reactie leek. Een snel telefoontje met mijn helden van Ddrie leverde op dat dit zomaar zou kunnen worden veroorzaakt door de net iets andere variant van het medicijn dat de apotheek had meegegeven. Een net iets ander oplossmiddel of afwijkende kleurstof: ze hadden er al eerder mee te maken gehad. En ze hadden een weekendoplossing: manlief mocht een doosje van het medicijn (zoals dat op de afdeling gegeven wordt) komen ophalen, en dan zou ik op maandag bij mijn eigen apotheek moeten gaan vragen naar het juiste merk.

En daar zijn we nu nog steeds mee bezig. Ik lijk beland in een Kafkaaanse thriller, waar ik op zoek ben naar een dealer die me kan helpen. Want de Sandoz variant, waar ik wel goed op reageer, is niet te krijgen. Niet in mijn eigen apotheek, niet in de 6 samenwerkende/concurrerende apotheken en niet in de ziekenhuis apotheek. De productie datum bij de leverancier staat voorzien voor week 50 maar ja, voor die tijd moet ik er nog zo’n 8*7 slikken.

Het ergste van dit al? Ik weet dat er een voorraad is. Namelijk op Ddrie van het ziekenhuis. Daar geven ze deze versie van de antibiotica aan hun patiënten. Alleen… ik lig daar nu niet. Dus ze kunnen het niet aan mij geven, want dan kunnen ze de kosten niet kwijt. En een creatieve oplossing als in: ruil dan de voorraad van Ddrie om met de voorraad van de ziekenhuisapotheek viel niet in goede aarde.

Vandaar dat ik nu op zoek ben naar een dealer. Eentje die mij mijn medicijn in de juiste variant kan geven, zoals voorgeschreven door de arts. Het liefst een legale. Iemand interesse? Of iemand die een manier weet om al die lieve en zorgzame mensen in de zorg zo de ruimte te geven dat bureaucratie minder kan?

De WvBvC (Wet van Behoud van Controle)

Alaska  5-8-2015 20-12-44

Afgelopen vrijdagavond lag ik erg verdrietig op de medium care. Daar was ik beland zonder dat ze het voor de operatie gemeld hadden, en lag er zonder mijn eigen toiletspullen, tshirt of wat dan ook. Gelukkig was daar J, een van mijn favoriete verplegers van mijn afdeling Ddrie, die me mijn tandenborstel en brilletje kwam brengen. Hij nam gelukkig ook nog even de tijd om te blijven kletsen.

 

Wel een slimme jongen, die J. Hij had me nou al bijna drie weken kunnen aanschouwen en snapte wel hoe ik ben. Want; ik wil het graag onder controle hebben. Dat klopt natuurlijk feilloos. Of het nou de IT-er in mij is of gewoon aangeboren, ik wil graag weten wat het plan is, en wat er als Plan B op de plank ligt. Voor alle lezers boven de 29: ik rook nog net geen sigaar als zaken lopen zoals ik wil, maar ‘I love it when a plan comes together’, met een A-team deuntje op de achtergrond past volledig bij mij.

En dan word je ziek. En in mijn geval: geopereerd. Aan iets dat zich voor mij onzichtbaar op mijn achterhoofd bevindt en ik blijkbaar al een groot deel van mijn leven bij me had. Dan kun je dus niet meer elke minuut kijken om te zien hoe het gaat. Valt het vanzelf op als je elke keer met je hand aan je hoofd voelt om te zien of je al een natnek bent. Erger nog: elke lekkage die ik heb gehad was niet te voorspellen en er viel ook niets aan te voorkomen.

Dus: geen plan om te voorkomen. Geen Controle. Alleen dweilen als het optreedt. Soms met de kraan open (zoals achteraf gezien het geval was bij de extra hechting) en soms met een tijdelijke dweil (de externe drain). En uiteindelijk met iets dat hopelijk de inwendige (hersenvocht)kraan dicht zet: de inwendige drain.

Planloos, zo lijkt het. Of in elk geval maakt iemand anders een plan als mijn achterhoofd (zonder dat ik er iets van weet) besluit te gaan lekken. En precies dat, zei J, vind jij lastig. Probeer het nou eens los te laten, was zijn advies. Je hebt er geen controle op, je krijgt er geen controle op, en alles wat je doet om de controle te krijgen zorgt er alleen maar voor dat je nog slechter slaapt. Leef in het moment: geniet van elke keer dat er als een zwartie bijligt. En als je toch weer lekkage hebt: weet dan dat er bij ons genoeg Hannibals werken die goede plannen kunnen maken. En die gaan echt werken.

Dat is wat ik sinds die dag aan het oefenen ben. Mijn nieuwe mantra is “ik leef bij het moment, en het moment van nu is droog”. Natuurlijk schieten mijn gedachten af en toe naar de ‘wat nu als’ vraag of de ‘morgen nog droog, dan zou ik naar huis kunnen’ opmerking. Maar dan denk ik weer aan J. Ik heb het niet onder controle, en zal dat ook nooit krijgen. Dus geniet er maar van als het goed gaat en als het misgaat, dan laat je het gewoon weer door ons oplossen.

 

En ja, lieve vrienden. Dat is meteen ook het antwoord dat jullie krijgen op de vraag hoe het gaat. Raak er maar aan gewend; een Reg die niet alles onder controle heeft….

 

 

 

 

 

 

 

 

En nu dan?

Alaska  16-8-2015 23-11-09“de bocht gekeerd hebben”. Iedereen die te maken heeft gehad (of zelf gelegen heeft in) met ziekenhuis patienten heeft er wel eens van gehoord. Het schijnt een ongedefinieerd punt in het herstel te zijn, waarbij de negatieve berichten veranderen in positieve. Blijkbaar is er dan een soort van begin gemaakt van positivisme, en dat zou dan door moeten zetten.

Laten we hopen dat ik die bocht ook heb gemaakt. In elk geval was het niet zo ver op vrijdag. Nadat ik donderdag toch weer een natte nek had, werd besloten tot een interne lumbaal drain. Vrijdag werd die geplaatst: Anderhalf uur wachten op de voorbereiding omdat de neurochirurg toch nog een spoed had; een anesthesist die het nodig vond om toch nog weer een andere ader te belasten (er was er nog een die niet ontstoken was door de antibiotica) en een onverwacht verblijf op de medium care na afloop waren in elk geval geen goede berichten voor mij. Hoewel: er was waterijs op de verkoever (wie dat heeft bedacht verdient een lintje!) en ik was een stuk minder dol na afloop van de operatie.

Eenmaal terug op mijn ‘eigen afdeling’ Ddrie was het er dan eindelijk, het eerste goede nieuws. De infusen (ja, dat  schrijf je volgens de spelling toch echt zo) mochten eruit. Weliswaar omdat er echt geen ader meer te prikken is, maar ook omdat ze zich kunnen vinden in een net iets minder intensief antibiotica programma; nog maar 8 capsules in plaats van 9 zakjes per dag.

En nu? Nu is het wachten. Gisteren zagen we op een röntgenfoto dat de drain in de ruggenmerg zit, een paar mooie draaien in mijn buik maakt en uiteindelijk in de buikholte het overbodige liquor stort.  Vandaag hoorde ik dat mijn gewicht twee kilo minder was dan vorige week (dat is toch weer iets goeds). Laten we hopen dat het goede nieuws zich zo verder door zet…